Populärvetenskaplig sammanfattning av avhandlingen

Avhandlingen undersöker de två behandlingsalternativ, hemodialys och njurtransplantation, som är tillgängliga för personer med njursvikt. I fokus för undersökningen står de former av person- och patientskap som skapas och upprätthålls i hemodialys- och njurtransplantationsvården samt i de njursjukas vardagsliv. Ett av avhandlingens grundläggande antaganden är att dessa vårdformer och vardagsliv är djupt sammanflätade med de kulturella, historiska, ekonomiska och politiska kontexter inom vilka de försiggår.

Avhandlingen är skriven inom forskningsprojektet Kroppen som gåva, resurs och vara: organtransplantationer i Östersjöområdet, som involverade forskare från Södertörns högskola och Lunds universitet och finansierades av Östersjöstiftelsen. Den bygger på ett etnografiskt material bestående av observationer och djupintervjuer med patienter och vårdgivare på fyra hemodialysavdelningar: en i Riga, Lettland, och tre i Stockholm, Sverige. Det teoretiska och metodologiska angreppssättet är kulturanalytiskt och fenomenologiskt och utgår från en syn på kulturer som föränderliga och relationella och människan som förkroppsligad och djupt sammanflätad med den omgivande världen.

Till skillnad från tidigare humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning på området tar avhandlingen ett brett grepp om de fenomen som studeras. Snarare än att endast rikta intresset mot den mest spektakulära av de två behandlingsalternativen, organtransplantation, studeras de njursjukas insjuknande och första möten med de två vårdformerna samt deras erfarenheter av att återvända till hemodialys efter att ha varit transplanterade.

Avhandlingen belyser på så sätt de normer och värderingar som de undersökta medicinska praktikerna är laddade med. Här blir det tydligt att det finns en utbredd syn på hemodialys som undermålig jämfört med transplantation, vilken tenderar att beskrivas som kapabel att, på ett rutinmässigt sätt, återställa de njursjukas hälsa och återföra dem till ett normalt liv. Patienternas berättelser visar dock att sjukdomen ständigt är närvarande även i livet som transplanterad, och att den utlovade normaliteten inte är ett självklart resultat av behandlingen.

Men även hemodialyspraktiken är laddad med inflytelserika normer och värderingar, ur vilka idéer om ett idealt patientskap framträder. Enligt detta på många sätt nyliberalt influerade ideal bör patienter vara autonoma, ansvarstagande, aktiva och kunniga i relation till sjukdomen och behandlingarna. Vårdgivarna bör se dem som experter på sina egna kroppar och som individer med specifika önskningar och behov. För de njursjuka är dessa ideal dock svåra leva upp till, inte minst till en början, när den förändrade kroppsligheten och vardagen är ny. Efter en tid tillägnar de sig dock förmågan att skapa en slags syntes mellan sin kropp som de upplever den och kroppen som den förstås och framställs inom medicinen, en syntes som gör det möjligt för dem att i viss utsträckning omorientera sig i tillvaron och uppleva en slags riktning. Att denna möjlighet uppstår beror till stor del på den tidsliga struktur som hemodialys ger livet. På grund av sin repetitiva natur blir behandlingen till slut i stor utsträckning rutinmässig och därför möjlig att göra till en del av den kroppslighet med vilken man bebor världen. Paradoxalt nog upplever många på samma gång denna tidsliga struktur som problematisk, som något som berövar dem kontrollen över deras liv.

Avhandlingen visar alltså att personer som insjuknar i allvarliga och kroniska sjukdomar endast successivt tillägnar sig förmågan att förstå och aktivt hantera det nya förkroppsligade sätt på vilket de bebor världen. Vårdpersonal bör därför inte från början se på och behandla patienterna som experter på sina kroppar, utan snarare ge dem den tid och stöd de behöver för att göra upprepade försök att skapa och upprätthålla ett liv med en sjuk kropp.

Jag har bedrivit mina doktorandstudier vid Institutionen för kulturvetenskaper, Lunds universitet, och Centrum för praktisk kunskap, Södertörns högskola. Spikningen äger rum i Södertörns högskolas bibliotek måndagen den 18/1 klockan 15.00. Disputationen äger rum på Södertörns högskola, sal MB 503, fredagen den 29/1 klockan 13.00.